難病について

ちょっと過激なことを書きます。

腹膜偽粘液腫という病気をご存じですか？
知人がこの病気になりました。発生原因不明の悪性のがんの一種です。

難病情報センター
消化器系疾患分野　腹膜偽粘液腫(平成23年度)

100万人に1人という難病ですが、日本では難病指定されていません。
「腹膜切除による腫瘍の完全切除と微小な遺残腫瘍を術中温熱化学療法で治療することが唯一の方法」ですが、この治療法は日本では健康保険適用外です。知人は幸いにもこの病気の数少ない専門医にかかることができましたが、治療費用は400万円だそうです…。難病指定されていませんので、そちらからの補助もありません。
この専門医は自分の勤務先病院にかけあって（国立病院）、特例として半額近くの治療費用を病院側から出してもらうことができるそうですが、唯一の治療法が保険適用外とは…腑に落ちません。この治療法は欧州やアメリカなどでは普通の方法ですし、韓国でもスタンダードな治療法として保険適応されています。
日本では治療費が高額のため、治療を断念してそのまま亡くなる患者さんもいらっしゃるそうです。私の知人も、保険適用される治療法だけをしたら、かなり近い将来に命を落とすことになります。
また、この病気の専門医は日本ではとても少なく、医師の知識不足から原因不明の病として亡くなる方も多いので、実は100万人に一人よりもっと多くの患者さんがいたのかもしれません。でも…それすらわかりません。
日本はそんなに医療後進国なのでしょうか！？

「腹膜偽粘液腫」に難病認定と 温熱化学療法の保険適用を！
支援の会があり、国に10年以上前から対応を求めていますが、ほとんど進んでいません。

福祉にお金がかかることはわかりますが、適切な治療をすれば治る病気に対して健康保険適用をさせない、専門医を育てない日本国に、今まで安くない税金を納めてきた国民としては憤りを感じます。
国は在日外国人の生活保護やタダ乗り医療ツアーの外国人、学費免除の留学生などへの手厚い対応より、日本国民のためにもっとやることがあるのではないでしょうか？

【神戸市】非公表だった「外国人世帯に生活保護費がいくらかかってるか」市議が調査 → 約５９億円と判明

中国人が日本の医療にタダ乗り！高額のがん治療で

文部科学省が「反日中国人留学生」に使う血税180億円！

また、国会を空転させる国会議員にもすごーく疑問を感じます。国会は1日開催すると3億円～4億円かかると言われています。
臨時国会の1日あたり費用　議員1人で20万円、合計4億円
働かない議員に血税から給料を払うのはおかしい！

正しい計算をすれば、日本のプライマリーバランスはそんなにすごい赤字ではありません。「国の借金1000兆円以上」は大嘘です！
国は本当に必要なところへお金を使ってもらいたい！！本当はそれができるはずなのに、私にはさぼっているようにしかみえない…。